충남대학교병원이 최근 질병관리청의 공모를 통해 1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 선정돼 2026년까지 3년간 전문기관으로 활동한다.

충남대학교병원은 그동안 희귀질환센터에서 희귀질환 안내, 홍보, 검사, 진료 예약 등의 다양한 서비스를 제공해 왔다.

또 소아와 성인을 대상으로 한 전문 클리닉을 통해 환자와 가족들을 위한 유전상담, 정서적 지원, 경제적 지원 프로그램도 함께 제공하고 있다.

임한혁 교수(소아청소년과)는 "충남대학교병원은 권역 내 희귀질환 환자들을 위한 등록과 지원체계를 강화하며 극희귀 질환과 기타 염색체이상 질환 등을 등록할 수 있는 권역 내 유일한 기관으로서 역할을 수행하고 있다"며 "우리 병원은 앞으로도 희귀질환 환자들을 위한 맞춤형 진료체계를 확립하고 최신의 효과적인 진단 및 치료 방법을 통해 양질의 의료서비스를 제공해 희귀질환 환자와 가족을 위한 전문기관으로 나아갈 것"이라고 의지를 다졌다.

충남대학교병원은 지난 2006년 대전·충청권역 희귀난치성질환센터로 시작해 2019년 희귀질환 거점센터로 선정돼 운영해 왔으며, 그동안의 성공적인 성과를 인정받아 2024년 희귀질환 전문기관으로 새롭게 출발하게 됐다. /대전=이한영 기자