[충청일보 오은영 객원기자]벌써 6년이 넘었다. 민성이(가명, 13세)엄마의 하루는 간밤 아들에게 별일이 없었는지 확인하는 것으로 시작된다. 산소통에 산소가 떨어지지 않았는지 호스는 제대로 꼽혀있는지 안색은 괜찮은지 꼼꼼하게 확인한다. 아들은 벌써 13세살. 덩치는 엄마보다 더 커졌지만 미토콘드리아 기능장애라는 희귀난치성 질병을 판정받은 7살 이후로 세월은 멈춘 듯 매일이 같은 일상의 연속이다. 희망도 보이지 않고 그렇다고 포기도 할 수 없이 반복되는 마라톤 같은 하루하루에 엄마는 점점 지쳐간다.

 미토콘드리아 근육병, 심장성 부정맥, 당뇨증, 뇌조직이상, 장폐색, 폐혈증, 청색증, 간질, 식도염, 빈혈 등 이 모든 병을 동시에 한 아이가 가지고 있다. 이 중 한 가지만 병만 가지고 있다 해도 몸과 마음이 고통스러울텐데 민성이는 6년이 넘도록 이 많은 병들과 싸우고 있다.

 아들의 고통을 지켜봐야만 하는 엄마의 마음은 어떠할까? 대신 아파줄 수 있다면 얼마나 좋을까 생각하는 엄마이다. 엄마가 느끼는 고통은 어쩌면 민성이보다 더 클지도 모른다. 그런데 엄마 역시 건강이 좋은 편이 아니다. 유방암 수술과 재발로 인해 정기적으로 검사를 받고 있다. 엄마는 항암 치료 중에도 끔찍한 통증과 싸우면서 민성이를 간병해왔다.

 그러나 엄마를 가장 힘들게 하는 문제는 따로 있다. 바로 수년 동안 천문학적으로 늘어난 치료비를 엄마 홀로 감당해야 한다는 것. 희귀병과의 싸움이 3년째 되던 해 극심해지는 경제적 어려움은 이혼을 가져왔고 결국 가정은 깨지고 말았다. 아빠는 집을 떠났고 종종 생활비를 보내오긴 하지만 턱없이 부족하다. 이후 민성이로 인한 모든 경제적 어려움은 엄마 홀로 감당하게 되었다. 정부로부터 지원이 없었던는 것은 아니다. 초록우산 어린이재단에서도 지원을 받았었다. SBS 세상에서 가장 아름다운 여행, KBS 사랑의리퀘스트에도 출연하여 두 차례 방송을 통한 모금도 진행하였다.

 그럼에도 불구하고 매 월 최소한의 의료비로만 150만 원 이상의 지출이 있고, 갚지 못한 빚만 6천만 원에 이른다. 일을 해서 조금씩이라도 돈을 벌고 싶지만 그 시간동안 민성이를 간병해줄 사람이 없다. 답답하고 막막한 현실에 엄마는 점점 자포자기의 상태가 된다.

 민성이와 같은 희귀난치성 아이들을 둔 부모를 위해 초록우산 어린이재단에서는 ‘하루(淚), 나는 아픈 아이의 엄마입니다.’ 캠페인을 진행 중이다. 캠페인에 참여하는 방법으로는 이 기사에 댓글을 달아 서명 운동에 동참하는 방법과, 하단 명시된 모금 계좌로 후원을 하는 방법이 있다.

 첫 번째 참여방법인 서명운동은 정당 및 국회의원 연대를 통해 만 15세 이하 아동 입원진료비 전액 국가보장촉구 법안통과를 위함이다. 현재 국민건강보험은 매년 흑자를 기록하고 있지만, 보장율은 OECD 평균에도 미치지 못하는 수준이다. 2014년 기준, 가입자가 부담하는 보험료 비율은 87%로 정부는 국고에서 13%만 부담하였다.

 만15세 이하 아동이 한 해 치료비 명목으로 지출하는 금액은 총 6조 3937억원 규모이고 이 중 개인이 감당해야하는 금액은 총 2조 5114억 수준이며, 통원치료비를 제외한 입원진료비 전액 보장에 소요되는 예상 비용은 국민건강보험흑자총액의 3%수준인 5,000억 원이다.

 건강보험공단 금고에 쌓여있는 17조의 3%만 아동을 위해 사용해도 최소한 경제적인 부담으로 치료를 포기하는 아동들을 국가에서 보호할 수 있다. 아동은 아플 때 제때 치료받으며 건강하게 자랄 권리가 있고, 국가는 아동의 생존과 발달을 책임져야 할 의무가 있다.

 아동의 생명을 국가가 책임지고 지켜낼 수 있도록 법적 기반을 마련하는데 서명활동의 목적이 있다. 서명운동은 다음달 8월 31일까지 진행된다. 이 기사의 댓글에 이름, 시, 군, 구까지의 주소, 이메일 주소를 남기면 참여할 수 있다.

 두 번째 참여방법인 후원은 어린이재단 고정가상계좌 신한은행 6379 0149 753435 (예금주: 어린이재단) 으로 할 수 있으며, 이 계좌는 일반식사가 어려워 병원에서 처방한 특수 분유를 뱃줄로 섭취하는 민성이의 1년 동안의 식사비와 산소통 지원으로 전액 쓰여 질 예정이다.

 민성이는 ‘앤커버’와 ‘뉴케어고단백질’ 이라는 특수 분유로 식사를 대신하는데, 구입에 매 월 30만원이 소요된다. 또한 산소통은 매 월 30만원이 든다. 이에 따라 모금 목표액은 720만원이다. 1년 동안의 지원이면 민성이의 엄마는 부채 6천만 원 중 가장 급하게 갚아야 할 1천만 원을 먼저 갚을 수 있다.

 도민들의 많은 관심과 참여로 아픈 아이를 둔 엄마들의 눈물을 닦아줄 수 있길 희망한다. 관련문의는 초록우산 어린이재단 충북지역본부 043-258-4493으로 하면 된다.

  민성이 후원계좌 신한은행 6379 0149 753435 (예금주: 어린이재단)